ILF:Patientenverfügung Guide

1 Tabellarische Übersicht der Versionen mit jeweils PDF, Wiki, Erratum

Version	Datum	Status	Anwendung in ELGA	PDF	Wiki	Erratum	dafür gültiger Allg. Leitfaden	dafür gültiges XML Schema (*.xsd)	dafür gültiges Schematron (*.sch)
2020	10.12.2020	Im Abstimmungsverfahren				Bekannte Fehler und Diskussion	die aktuelle Hauptversion 3	das aktuelle	nicht verfügbar

1.1 Was ist eine Patientenverfügung?

Eine Patientenverfügung ist eine Willenserklärung, mit man bestimmte medizinische Behandlungen ablehnen kann und die dann wirksam werden soll, wenn man zum Zeitpunkt der Behandlung nicht entscheidungsfähig ist. Sie kann jederzeit widerrufen werden (siehe Inhaltliche Zusammenfassung).
Mit der Patientenverfügungs-Gesetz-Novelle 2019 wurde die Möglichkeit der Zurverfügungstellung von Patientenverfügungen in ELGA gesetzlich verankert. Der "Implementierungsleitfaden Patientenverfügung" spezifiziert Format und Struktur für den dafür notwendigen Datenaustausch-Standard und richtet sich an Softwareentwickler und Berater.

2 Unterstützende Materialien

2.1 Prüfregeln

• Das CDA Schema, auch CDA XSD genannt, definiert die Strukturen für alle HL7 Austria CDA-Dokumente. Das CDA Schema ist für alle speziellen CDA Leitfäden der HL7 Austria dasselbe und kann zum Validieren der groben Struktur des CDAs verwendet werden.
  • Diese Prüfregeln sind performant und gegen diese sollte an jeder Stelle einer Bearbeitung eines CDAs geprüft werden.
  • Download unter: https://gitlab.com/elga-gmbh/cda-schema
• Das CDA Patientenverfügung-Schematron, auch CDA PatV-SCH genannt, definiert die Strukturen und Inhalte nach dem speziellen HL7 Austria CDA-Leitfaden "Patientenverfügung".
  • Diese Prüfregeln fassen alle Regeln für das Telemonitoring-Episodenbricht-CDA zusammen. Es ist zu empfehlen am Ende des Bearbeitungsprozesses diese einmalig gegen das abgeschlossene CDA zu stellen und im Falle eines Fehlers diesen zu bearbeiten.
  • Download unter: https://gitlab.com/elga-gmbh/cda-schematron/cda-patientenverfuegung-schematron
• Das CDA Gesamt-Schematron ergänzt das CDA Schema und definiert die Strukturen und Inhalte mehrerer spezieller HL7 Austria CDA-Leitfaden.
  • Dieses Prüfregeln-Set ist das größte und kann sich merklich auf die Performance auswirken. Es ist zu empfehlen dieses nur außerhalb eines Workflows einzusetzten. Z.B. wenn eine Kontrolle über bestimmte vorhandenen CDAs durchgeführt werden muss, ohne das diese eine zeitliche Abhängigkeit hat / darauf gewartet werden muss.
  • Download unter: https://gitlab.com/elga-gmbh/cda-schematron/cda-gesamt-schematron

2.2 Terminologien

Die aktuellen Value Sets werden auf dem Terminologieserver bereitgestellt.

2.3 Beispiel-Dokumente

• Download unter: https://gitlab.com/elga-gmbh/cda-beispielbefunde/-/tree/master/Patientenverf%C3%BCgung

2.4 Design-Beispiel

Für die Darstellung wird folgendes Stylesheet bereitgestellt (Referenzstylesheet). Hier finden Sie ein Beispiel einer ELGA Patientenverfügung zur Ansicht. Das eigentliche Dokument der Patientenverfügung ist als PDF eingebettet (bitte anklicken).

3 Inhaltliche Zusammenfassung

Eine Patientenverfügung ist eine schriftliche Willenserklärung, mit der die künftige Patientin/der künftige Patient eine medizinische Behandlung (beispielsweise lebensverlängernde Maßnahmen) ablehnt und die dann wirksam werden soll, wenn sie/er im Zeitpunkt der Behandlung nicht entscheidungsfähig ist (beispielsweise weil sie/er bewusstlos ist). Sie kann jederzeit von der Patientin/dem Patienten selbst höchstpersönlich widerrufen werden.

Es wird zwischen verbindlichen Patientenverfügungen und solchen, die zwar nicht verbindlich sind, aber trotzdem der Ermittlung des Willens der Patientin/des Patienten zugrundezulegen sind, unterschieden.

Voraussetzung für die Errichtung einer verbindlichen Patientenverfügung ist eine umfassende ärztliche Aufklärung einschließlich einer Information über Wesen und Folgen der Patientenverfügung für die medizinische Behandlung. Danach muss sie schriftlich mit Angabe des Datums vor einer Rechtsanwältin/einem Rechtsanwalt, einer Notarin/einem Notar, vor einer rechtskundigen Mitarbeiterin/einem rechtskundigen Mitarbeiter der Patientenvertretung oder vor einem rechtskundigen Mitarbeiter/einer rechtskundigen Mitarbeiterin eines Erwachsenenschutzvereins errichtet werden. Verbindliche Patientenverfügungen müssen jedenfalls nach einem Zeitraum von maximal 8 Jahren erneuert werden. Die behandelnden Ärztinnen und Ärzte müssen sich in der Regel an verbindliche Patientenverfügungen halten.

Patientenverfügungen, die die Voraussetzungen für verbindliche Patientenverfügungen nicht erfüllen, sind von den behandelnden Ärztinnen und Ärzten umso mehr zu berücksichtigen, je mehr sie die Voraussetzungen einer verbindlichen Patientenverfügung erfüllen.

Die Ermittlung, ob eine (verbindliche) Patientenverfügung vorliegt, muss für behandelnde ÄrztInnen praktikabel und möglichst einfach sein, idealerweise über eine zentrale Abfragemöglichkeit für ganz Österreich. Mit der Patientenverfügungs-Gesetz-Novelle 2019 wurde die Möglichkeit der Zurverfügungstellung von Patientenverfügungen in ELGA gesetzlich verankert. Mit einer noch zu erlassenden Verordnung sollen die Rahmenbedingungen der Umsetzung festgelegt werden.

Dieser Implementierungsleitfaden beschreibt das ELGA Dokument Patientenverfügung in Österreich auf Basis von HL7 CDA R2. Da für Patientenverfügungen keine detaillierten Vorschriften für Inhalt und Struktur bestehen (für verbindliche Patientenverfügungen bestehen formale Voraussetzungen hinsichtlich Inhalt, Aufklärung, Errichtung und Erneuerung) und davon ausgegangen werden kann, dass der Erfassungsprozess papierbasiert verläuft, wurde auch im CDA Implementierungsleitfaden auf Vorgaben für die Strukturierung des Inhalts verzichtet. Daher werden nur die Dokumentmetadaten beschrieben (siehe Header - Übersicht Metadaten) Die Patientenverfügungen werden darin als PDF eingebettet. Die vom Leitfaden grundlegend unterstützen Anwendungsfälle finden sich im Kapitel User Storys ("Anwendungsfälle").