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1 User Storys ("Anwendungsfälle")

Die Einsatzszenarien für Patientenverfügungen in ELGA werden in Form von User Storys ("Anwendungsfälle") knapp beschrieben, um Lesern den Hintergrund zu vermitteln. Diese Beschreibung der Anwendungsfälle ist nicht normativ und keine Vorentscheidung für die tatsächliche Umsetzung.

In den Anwendungsfällen wird derzeit davon ausgegangen, dass nur berechtigte MitarbeiterInnen der ELGA Ombudsstellen schreibenden Zugriff auf Patientenverfügungen in ELGA haben. Rechtskundige Personen gem. PatVG § 6 (1) können dies durch Übermittlung des Dokuments an die ELGA Ombudsstelle delegieren. Dies erfolgt außerhalb von ELGA und wird im Rahmen dieses Leitfadens daher nicht betrachtet. Sofern die technischen Möglichkeiten durch entsprechende Verordnung näher ausgestaltet sind und zur Verfügung stehen, können auch rechtskundige Personen (gem. PatVG § 6 (1)), entsprechenden Zugriff in ELGA erhalten und auch zur Einstellung von Patientenverfügungen in ELGA verpflichtet werden. Der Leitfaden wird in diesem Fall in einer neuen Version entsprechend angepasst.

Alternativ zu den im Folgenden beschriebenen Anwendungsfällen wäre denkbar, dass Patientinnen und Patienten in speziell eingerichteten ELGA Ombudsstellen medizinische und rechtliche Beratung hinsichtlich ihrer Patientenverfügung erhalten und diese direkt vor Ort errichten, ändern, erneuern oder widerrufen und in ELGA verfügbar machen lassen können. Die beschriebenen Abläufe beziehen sich auf jegliche Patientenverfügungen, ungeachtet davon, ob die Formvorschriften und Anforderungen an verbindliche Patientenverfügungen erfüllt sind oder nicht (siehe auch § 8 PatVG).

1.1 UC 1 Patientenverfügung in ELGA zur Verfügung stellen

1.1.1 UC 1 Beschreibung

1. Frau Huber möchte ihren Willen hinsichtlich der Ablehnung mehrerer medizinischer Behandlungen in Form einer verbindlichen Patientenverfügung dokumentieren und über ELGA einsehbar machen. Sie vereinbart dazu einen Termin mit ihrem praktischen Arzt Dr. Hausarzt für das notwendige Aufklärungsgespräch. Dr. Hausarzt informiert und berät Frau Huber über Bedeutung und mögliche medizinische Folgen der Patientenverfügung und dokumentiert, weshalb sie diese zutreffend einschätzen kann. Dr. Hausarzt bestätigt das vorgenommene Aufklärungsgespräch unter Angabe seines Namens und seiner Anschrift und durch eigenhändige Unterschrift. Weiters nimmt Dr. Hausarzt die Patientenverfügung in seine lokale Patientenakte auf. Anmerkung: Optional kann auch ein vom Patienten/von der Patientin mitgebrachtes Patientenverfügungs-Formular zur Dokumentation genutzt werden.
2. Frau Huber vereinbart einen Termin bei ihrer Rechtsberaterin Dr. Jus, um die verbindliche Patientenverfügung rechtsgültig zu errichten. Dabei klärt Dr. Jus Frau Huber über die rechtlichen Folgen einer verbindlichen Patientenverfügung sowie die Möglichkeit des jederzeitigen Widerrufs auf. Dr. Jus bestätigt dies auf dem Formular unter Angabe von Name, Anschrift, Datum und Unterschrift. Formell ist die verbindliche Patientenverfügung nun rechtsgültig.
3. Da Frau Huber ELGA-Teilnehmerin ist und keinen Widerspruch gegen die Speicherung in ELGA äußert, kann die Patientenverfügung nun in ELGA zur Verfügung gestellt werden (siehe UC 1 Ablauf). Anmerkung: Patientenverfügungen, die nicht alle Voraussetzungen für "Verbindliche Patientenverfügungen" (gem. PatVG) erfüllen, sind auf Verlangen der Patientin/des Patienten ebenfalls in die ELGA aufzunehmen. Der Dokumenttyp wird in ELGA nicht unterschieden. Eine generelle Aufklärung über ELGA durch die rechtskundige Person ist nicht vorgesehen.

1.1.2 UC 1 Akteure

• Frau Huber (ELGA-Teilnehmerin)
• Dr. Hausarzt (Aufklärender Arzt)
• Dr. Jus (Rechtskundige Person, gemäß PatVG § 6 (1))
• Herr Schneider (ELGA Ombudsstelle)

1.1.3 UC 1 Vorbedingung

• Frau Huber und möchte ihre rechtsgültige Patientenverfügung in ELGA verfügbar haben.
• Herr Schneider ist als Mitarbeiter der ELGA-Ombudsstelle im ELGA-Berechtigungssystem autorisiert Patientenverfügungen in ELGA zu verarbeiten.

1.1.4 UC 1 Ablauf

Frau Huber bringt die rechtsgültige Patientenverfügung zur ELGA Ombudsstelle. Der zuständige Mitarbeiter Herr Schneider identifiziert Frau Huber (z.B. mittels Personalausweis oder Pass) und digitalisiert die Patientenverfügung. Dabei wird erhoben, ob die verbindliche Patientenverfügung über den maximal möglichen Zeitraum (8 Jahre) gültig bleiben soll oder von Frau Huber eine kürzere Frist gewünscht wird. Die gewählte Frist für die Verbindlichkeit, das Datum der Errichtung der Patientenverfügung, Frau Hubers Name (als Person, die die Aufnahme der Patientenverfügung in ELGA verlangt hat), sowie die eindeutige Kennung von Herrn Schneider (als verantwortlicher Ombudsstellen-Mitarbeiter) werden von Herrn Schneider im Dokumentationssystem der ELGA-Ombudsstelle erfasst. Abschließend generiert das Dokumentationssystem der ELGA-Ombudsstelle das CDA Dokument "Patientenverfügung", das konform zu den Vorgaben dieses CDA Implementierungsleitfaden ist, und stellt dieses gemeinsam mit den erforderlichen Dokument-Metadaten in ELGA zur Verfügung.

1.1.5 UC 1 Ergebnis

Das CDA-Dokument vom Typ "Patientenverfügung" wurde in ELGA zur Verfügung gestellt und bleibt dort ungeachtet der Verbindlichkeit bis zehn Jahre nach dem Tod von Frau Huber verfügbar, sofern zuvor kein ELGA Opt-Out durchgeführt wurde.

Anmerkungen:

• Alle Patientenverfügungen sind zu beachten, solange sie nicht von der Patientin/vom Patienten widerrufen werden.
• Sofern es sich um eine "Verbindliche Patientenverfügung" handelt, verliert diese nach Ablauf von acht Jahren nach Errichtung ihre Verbindlichkeit, wenn der/die ELGA-TeilnehmerIn nicht eine kürzere Frist bestimmt hat.
• Die verbindliche Patientenverfügung kann nach entsprechender ärztlicher Aufklärung erneuert werden (siehe UC "Patientenverfügung erneuern"), wodurch die 8-Jahresfrist bzw. zuvor kürzer festgelegt Frist neu zu laufen beginnt.
• Eine Patientenverfügung bleibt verbindlich, solange sie der Patient mangels Entscheidungsfähigkeit nicht erneuern kann.

1.2 UC 2 Patientenverfügung in ELGA erneuern oder ändern

Der Patientenwille kann jederzeit durch eine neue Patientenverfügung aktualisiert werden. Eine neue Patientenverfügung ergibt sich entweder durch inhaltliche Änderungen, wobei ein neues CDA Dokument "Patientenverfügung" (mit neuer eingebetteter PDF-Patientenverfügung) erstellt werden muss (siehe UC 2b Patientenverfügung mit Änderungen in ELGA erneuern) oder bei ausschließlicher Änderung der Verbindlichkeitsdauer (Verlängerung), hier wird die bestehende eingebettete PDF-Patientenverfügung mit aktualisierten Gültigkeitsfristen in ein neues CDA Dokument "Patientenverfügung" gespeichert (siehe UC 2a Patientenverfügung ohne Änderung erneuern).

1.2.1 UC 2 Akteure

• Frau Huber (ELGA-Teilnehmerin)
• Dr. Hausarzt (Aufklärender Arzt)
• Dr. Jus (Rechtskundige Person, gemäß PatVG § 6 (1))
• Herr Schneider (ELGA Ombudsstelle)

1.2.2 UC 2 Vorbedingung

• Frau Huber besitzt bereits eine Patientenverfügung in ELGA.
• Herr Schneider ist als Mitarbeiter der ELGA-Ombudsstelle im ELGA-Berechtigungssystem autorisiert Patientenverfügungen in ELGA zu verarbeiten.

1.2.3 UC 2a Patientenverfügung erneuern - ohne Änderungen (Verbindliche Patientenverfügung verlängern)

1.2.3.1 UC 2a Beschreibung

Frau Huber möchte, dass ihre Patientenverfügung nach Ablauf von 8 Jahren weiterhin verbindlich bleibt und möchte daher ihre Patientenverfügung in ELGA unverändert erneuern. Sie vereinbart einen Termin bei Dr. Hausarzt, der sie in dieser Angelegenheit umfassend über die Folgen aufklärt. Das Ergebnis des Gesprächs wird dokumentiert (z.B. in einem Formular: "Erneuerung einer Patientenverfügung").

1.2.3.2 UC 2a Ablauf

1. Da Frau Huber keine Änderungen an ihrer bestehenden Patientenverfügung vornehmen möchte, dokumentiert Dr. Hausarzt dies in dem von der Patientin mitgebrachten Dokument "Erneuerung der Patientenverfügung".
2. Eine erneute optionale Rechtsberatung bei Dr. Jus wird von Frau Huber nicht in Anspruch genommen.
3. Frau Huber übermittelt das Dokument zur Erneuerung der Patientenverfügung der ELGA Ombudsstelle. Der zuständige Mitarbeiter, Herr Schneider, identifiziert Frau Huber (z.B. mittels Personalausweis oder Pass) und archiviert das übermittelte Dokument. Er ruft die ursprüngliche Patientenverfügung aus ELGA ab. Das Datum der Errichtung der Erneuerung der Patientenverfügung, der Name von Frau Huber, als Person, die die Aufnahme dieser in ELGA verlangt hat, sowie seine eigene eindeutige Kennung als verantwortlicher Ombudsstellen-Mitarbeiter werden erfasst und als neue Metadaten mit dem PDF-Inhalt der ursprünglichen Patientenverfügung in ein neues CDA Dokument übernommen.

1.2.3.3 UC 2a Ergebnis

Für Frau Huber liegt eine neue verbindlichen Patientenverfügung in ELGA vor. Die neue Gültigkeitsdauer entspricht der der zugrundeliegenden Patientenverfügung, beginnt aber ab dem Erneuerungsdatum der Bestätigung der erfolgten ärztlichen Aufklärung zu laufen. Die ältere Patientenverfügung kann in einer Historie abgerufen werden.

1.2.4 UC 2b Patientenverfügung in ELGA erneuern - mit Änderungen

1.2.4.1 UC 2b Beschreibung

Einige Jahre nach Errichtung ihrer verbindlichen Patientenverfügung möchte Frau Huber eine weitere medizinische Behandlung ablehnen und diese in ihre Patientenverfügung in ELGA aufnehmen lassen. Da es nur eine gültige Patientenverfügung geben kann, benötigt Frau Huber eine neue Patientenverfügung, welche ihre alte Patientenverfügung ersetzt und all ihre aktuellen Behandlungswünsche kumuliert*. Sie vereinbart einen Termin bei Dr. Hausarzt, der sie in dieser Angelegenheit umfassend berät. *Anmerkung: PatVG § 14a.(5) hält fest, dass ein ELGA-GDA die jeweils aktuelle Version der Patientenverfügung zu erheben hat.

1.2.4.2 UC 2b Ablauf

1. Dr. Hausarzt ruft die bestehende Patientenverfügung aus der ELGA von Frau Huber ab (UC 4). Er klärt Frau Huber über die medizinischen Folgen ihrer geänderten Patientenverfügung auf, dokumentiert dies in einem neuen Dokument und bestätigt dies unter Angabe von Namen, Anschrift und eigenhändiger Unterschrift.
2. Eine erneute optionale Rechtsberatung bei Dr. Jus wird von Frau Huber nicht in Anspruch genommen.
3. Frau Huber übermittelt die neue Patientenverfügung der ELGA Ombudsstelle. Der zuständige Mitarbeiter Herr Schneider identifiziert Frau Huber (z.B. mittels Personalausweis oder Pass) und prüft, ob bereits eine verbindliche Patientenverfügung in ELGA existiert (denn nur dann, darf die Bestätigung des Rechtsberaters fehlen). Da dies der Fall ist, digitalisiert er das neue Dokument und erstellt ein neues CDA Dokument "Patientenverfügung" in ELGA (Metadaten gleich wie bei UC1).

1.2.4.3 UC 2b Ergebnis

Für Frau Huber liegt eine neue verbindliche Patientenverfügung in ELGA vor, welche alle Behandlungswünsche der Patientin kumuliert. Die ältere ELGA Patientenverfügung bleibt in einer Historie in ELGA abrufbar.

Die neue Gültigkeitsdauer der verbindlichen Patientenverfügung beginnt ab Erneuerungsdatum und nach 8 Jahren, da keine frühere Frist von Frau Huber gesetzt wurde. Die Patientenverfügung bleibt bis auf Widerruf zehn Jahre nach dem Tod von Frau Huber in ELGA verfügbar, sofern zuvor kein ELGA Opt-Out durchgeführt wurde.

Anmerkung: Jede von einer Patienten/einem Patienten nachträglich gewünschte Änderung oder Ergänzung ihrer/seiner Patientenverfügung resultiert in dieser User Story: Es muss immer eine neue Patientenverfügung erstellt werden.

1.3 UC 3 Patientenverfügung widerrufen

1.3.1 UC 3 Beschreibung

Frau Huber hat ihre Meinung geändert und möchte nun die Patientenverfügung widerrufen. Um ihre in ELGA gespeicherte Patientenverfügung zu widerrufen, vereinbart sie einen Termin mit der ELGA Ombudsstelle. Anmerkung: Der Widerruf kann grundsätzlich bei jeder rechtskundigen Person eingelegt werden, wobei noch zu definieren ist, in welcher Weise eine Zurverfügungstellung in ELGA erfolgen kann, allenfalls unter Einbindung der ELGA-Ombudsstelle.

1.3.2 UC 3 Akteure

• Frau Huber (ELGA-Teilnehmerin)
• Herr Schneider (ELGA Ombudsstelle)

1.3.3 UC 3 Vorbedingung

• Frau Huber besitzt bereits eine Patientenverfügung in ELGA.
• Herr Schneider ist als Mitarbeiter der ELGA-Ombudsstelle im ELGA-Berechtigungssystem autorisiert Patientenverfügungen in ELGA zu verarbeiten.

1.3.4 UC 3 Ablauf

Herr Schneider identifiziert als zuständiger Mitarbeiter der ELGA Ombudsstelle Frau Huber, lässt sie ein Widerrufsdokument unterschreiben und digitalisiert dieses.

Das Datum der Errichtung des Widerrufs, der Name von Frau Huber als Person, die die Aufnahme des Widerrufs in ELGA verlangt hat, sowie die eindeutige Kennung von Herrn Schneider (als verantwortlicher Ombudsstellen-Mitarbeiter) werden von Herrn Schneider im Dokumentationssystem der ELGA-Ombudsstelle erfasst und beim Speichern des CDA Dokuments "Widerruf der Patientenverfügung" in ELGA in die Dokumentmetadaten übernommen.

1.3.5 UC 3 Ergebnis

Die Patientenverfügung von Frau Huber wurde durch Einstellen des CDA Dokuments "Widerruf der Patientenverfügung" in ELGA widerrufen. Der Name von Frau Huber, als Auftraggeberin des Widerrufs, ist im Protokoll ersichtlich. Die ältere ELGA Patientenverfügung ist über eine Historie in ELGA abrufbar.

1.4 UC 4 ELGA Patientenverfügung abrufen

Unter "Lesen" ist das Suchen und Abrufen von Patientenverfügungen in ELGA zu verstehen. Für ELGA-Gesundheitsdiensteanbieter gilt, dass die Patientenverfügungen ausschließlich aus ELGA und den eigenen ärztlichen Dokumentationen ("Krankengeschichte" oder "ärztliche Dokumentation" gem § 14 Abs. 1 PatVG) erhoben werden, dies sonst aber an keiner anderen Stelle erfolgen muss. ELGA-GDA handeln somit sorgfältig, wenn sie versuchen, Patientenverfügungen in ELGA oder eigenen ärztlichen Dokumentation zu erheben. Darüber hinaus besteht keine Nachforschungspflicht. Ein behandelnder Arzt ist nicht zur "interpretatorischen Zusammenschau" mehrerer Dokumente verpflichtet, nur die jeweils aktuelle Version muss erhoben, d.h. eingesehen werden. Er darf davon ausgehen, dass die jeweils letzte Patientenverfügung gemäß ihrem Errichtungsdatum alle relevanten Informationen enthält. Dies gilt ungeachtet dessen, ob es sich um eine verbindliche oder eine andere Patientenverfügung handelt.

1.4.1 UC 4 Beschreibung

1.4.1.1 Abruf durch ELGA-GDA

• Behandelnder Arzt: Frau Huber liegt nach einem schweren Unfall wochenlang auf der Intensivstation und ist nicht ansprechbar. Ihr Zustand verschlechtert sich täglich. Der behandelnde Arzt Dr. Klink sieht in der ELGA der Patientin, dass eine Patientenverfügung vorliegt. Er kann nun die medizinische Behandlung entsprechend dem Willen von Frau Huber vornehmen. Dr. Klinik dokumentiert das Vorhandensein der Patientenverfügung in der Krankengeschichte von Frau Huber.
• Aufklärender Arzt: Dr. Hausarzt kann im Zuge von UC 1 und UC 2 in ELGA vorliegende Patientenverfügungen abrufen.

1.4.1.2 Abruf durch ELGA-Teilnehmer

Frau Huber loggt sich über das ELGA Portal in ihre ELGA ein und kann dort ihre Patientenverfügung (bzw. Erneuerung oder den Widerruf) einsehen. Sie kann z.B. kontrollieren, wie lange ihre Patientenverfügung noch verbindlich ist und sieht im Protokoll, wer wann darauf zugegriffen hat.

1.4.1.3 Abruf durch ELGA Ombudsstelle

Frau Huber geht zur Ombudsstelle und lässt dort ihre Patientenverfügung abrufen und ausdrucken.

1.4.2 UC 4 Akteure

• Frau Huber (ELGA-Teilnehmerin)
• ELGA Ombudsstelle (in Vertretung des ELGA-Teilnehmers)
• ELGA GDA

1.4.3 UC 4 Vorbedingungen

• Der jeweilige Akteur ist entsprechend dem ELGA-Berechtigungssystem autorisiert, Patientenverfügungen in ELGA abzurufen.

1.4.4 UC 4 Ergebnis

Die Patientenverfügung in ELGA wurde abgerufen, die abrufende Person wurde protokolliert.

1.5 UC 5 ELGA Patientenverfügung löschen

Ein Löschen von Patientenverfügungen durch ELGA-Teilnehmer oder durch die Ombudsstelle (in Vertretung des ELGA-Teilnehmers) ist gesetzlich nicht vorgesehen.

Die Auftragsverarbeiter, die Datenspeicher und Verweisregister betreiben, haben die in ELGA zur Verfügung gestellte Patientenverfügung zehn Jahre nach dem Tod von Frau Huber automatisch zu löschen. Die Löschung von Patientenverfügungen ist ein automatischer Prozess, wird hier nur der Vollständigkeit halber angeführt.

1.5.1 UC 5 Beschreibung

Frau Huber ist vor 10 Jahren verstorben, ihre Patientenverfügung muss gelöscht werden.

1.5.2 UC 5 Akteure

Auftragsverarbeiter, der die Datenspeicher und Verweisregister in ELGA betreibt.

1.5.3 UC 5 Vorbedingungen

Der Tod von Frau Huber ist vor 10 Jahren eingetreten. Sie hatte eine Patientenverfügung in ELGA.

1.5.4 UC 5 Ergebnis

Die Patientenverfügung wurde aus dem ELGA Patientenverfügungsregister gelöscht.